L'hypersomnie idiopathique

L’hypersomnie idiopathique : je dors trop

10min de lecture

Rester au lit et dormir, dormir… Il y a certains matins où nous en rêvons tous. Ce que beaucoup de gens ne savent pas, en revanche, c’est qu’il existe une maladie neurologique du sommeil qui fait que les malades éprouvent le besoin de dormir tout le temps. C’est l’hypersomnie idiopathique. Les personnes atteintes par cette maladie neurologique ont beaucoup (vraiment beaucoup) de mal à se lever le matin. Elles ressentent également une fatigue permanente pendant la journée. Les symptômes de cette maladie ont de grave répercussions sur la vie professionnelle, sociale et familiale. L’absence de remèdes constitue également un grave problème. Vous connaissez quelqu’un atteint par cette maladie ou vous pensez en avoir les symptômes ? Faisons le point ensemble.

Les différentes hypersomnies

Cette maladie se caractérise par une hyper somnolence prolongée tout au long de la journée. C’est ce que l’on appelle la somnolence diurne excessive. Il existe trois types d’hypersomnies différentes : l’hypersomnie idiopathique (ou primaire), l’hypersomnie récurrente et l’hypersomnie psychiatrique. L’hypersomnie idiopathique a des origines inconnues. C’est une maladie très peu connue des scientifiques. L’hypersomnie récurrente est liée à une lésion (lésions cérébrales, tumeur…). L’hypersomnie psychiatrique, quant à elle, résulte de troubles liés à une maladie psychiatrique (la bipolarité par exemple).

Dans cet article, nous allons nous intéresser plus particulièrement à l’hypersomnie idiopathique. Dû au faible nombre de personnes atteintes par l’hypersomnie idiopathique, très peu de recherches scientifiques ont été faites sur cette pathologie. A l’heure actuelle, la science médicale n’est pas en mesure d’expliquer la ou les causes de cette pathologie. D’ailleurs, il ne faut pas confondre cette maladie avec la narcolepsie. La narcolepsie est un trouble du sommeil qui se caractérise par des accès d’assoupissements survenant brutalement au cours de la journée, parfois accompagné de perte du tonus musculaire.

Les deux formes d’hypersomnies idiopathiques

Il existe deux types d’hypersomnies idiopathiques différentes : l’hypersomnie idiopathique avec un allongement du temps de sommeil ou sans allongement du temps de sommeil. L’hypersomnie idiopathique avec un allongement du temps de sommeil correspond à des nuits quotidiennes de plus de dix heures de sommeil. Elle regroupe l’ensemble des symptômes décrits  un peu plus haut. L’hypersomnie idiopathique sans allongement du temps de sommeil quant à elle correspond à des nuits de sommeil inférieures à 10 heures. Elle regroupe également les mêmes symptômes décrits précédemment et notamment l’envie de dormir tout le temps.

Les origines de l’hypersomnie et ses conséquences

Les origines de l’hypersomnie

Cette maladie touche les hommes et les femmes, mais elle a tout de même une occurrence plus marquée chez les femmes. Environ 0,3 % de la population est atteinte par cette maladie. C’est une estimation, les chiffres varient beaucoup : de 1 personne sur 10 000 à 1 personne sur 100 000 selon les différentes formes d’hypersomnies. Généralement, la maladie apparait subitement avant 30 ans, souvent lors de l’adolescence. Les causes de la maladie sont très peu connues, elles pourraient avoir un lien avec un mauvais système d’éveil. Dans 20 à 30 % des cas, il y a une histoire familiale mais sans qu’aucun lien génétique ne soit identifié.

Une qualité de vie dégradée

Comme vous avez pu le constater un peu plus haut, les symptômes de cette maladie sont très handicapants. Cette pathologie s’accompagne de nombreuses difficultés dans la vie de tous les jours. Par exemple, du fait de leur maladie, les hypersomniaques ne peuvent pas conduire sans autorisation médicale. Mais ce n’est pas le seul domaine qui est impacté. En effet, leurs vies professionnelle, familiale et sociale, est elle aussi dépendante de l’état dans lequel se trouve la personne malade. Ainsi, certains malades témoignent que le simple fait d’aller boire un verre avec des amis leur apparait comme quelque chose d’insurmontable, ou ils doivent lutter contre le sommeil à chaque instant.

Les personnes nouvellement atteintes par cette maladie peuvent développer un état dépressif en voyant le temps consacré à leur vie familiale/sociale ou professionnelle se réduire considérablement à cause de la maladie. D’après le témoignage de nombreux malades, le soutien de la famille, des amis et l’empathie que les gens peuvent ressentir envers eux est très important pour surmonter cette épreuve.

Un diagnostic difficile et pas de solutions miracles

Le diagnostic de l’hypersomnie : un parcours du combattant

Il faut savoir également que l’hypersomnie est  une maladie très difficile à diagnostiquer. En effet, pour que cette maladie soit diagnostiquée, il faut que toutes les autres aient été écartées (apnée du sommeil, dépression…). C’est ce qu’on appelle en terme médicale le « diagnostic d’exclusion ». Il n’y a pas d’autres moyens d’identifier l’hypersomnie comme on diagnostiquerait un rhume par exemple. Le diagnostic de la maladie se fait donc dans un premier temps en éliminant toutes les autres possibilités (narcolepsie, troubles psychiatrique…), et en confirmant la durée anormalement élevée d’heures de sommeil par nuit et/ou la constante somnolence diurne.

Pour diagnostiquer cette maladie, il faut vous rendre dans un centre du sommeil. Dans cet établissement spécialisé vous pouvez passer un test polysomnographique (aussi appelé « test de sommeil »). D’autres tests peuvent également être nécessaires, comme une IRM ou, dans certains cas, une analyse psychiatrique peut être demandée pour écarter la possibilité d’une hypersomnie psychiatrique.

Des traitements limités contre l’hypersomnie idiopathique

Cette maladie n’a pas de remède. Les traitements liés à l’hypersomnie idiopathique visent à atténuer les effets de la maladie mais ils ne la soignent pas. Ils reposent sur la prise de psychostimulants (Modafinil, Fluoxétine…). Cela permet de « booster » la vigilance, l’attention et l’activité mentale afin de contrer les effets de la fatigue permanente. Ils peuvent également avoir des effets anti-dépresseurs pour lutter contre les effets néfastes de la fatigue.

Des amphétamines peuvent également être prescrites dans un second temps. Les traitements sont très personnalisés, ils s’adaptent à la gravité des symptômes de chaque patient. De nombreux ajustements sont souvent nécessaires avant de trouver le traitement adéquat. Enfin, il est important de noter que la mélatonine peut avoir un effet bénéfique sur certains patients. Elle permet d’avancer la phase de sommeil et donc de faciliter le réveil.

Les solutions misent en place par les malades non diagnostiqués

Certaines personnes sont atteintes par cette maladie sans même le savoir. Pour lutter contre la maladie, les hypersomniaques non diagnostiqués mettent en place quelques stratagèmes pour limiter les symptômes de la maladie (notamment sur leur vie professionnelle) :

  • Le plus classique d’entre eux et que nous utilisons tous est d’avoir recours à des stimulants comme le thé ou le café. Le thé ou le café permettent de lutter temporairement contre l’envie de dormir tout le temps que peuvent éprouver les malades.
  • Une autre stratégie mise en place consiste à se surmener physiquement ou intellectuellement. Rester continuellement en action pour limiter la sensation de fatigue perpétuelle. De cette façon, ces personnes peuvent rester éveillées pendant plusieurs heures d’affilée. Le revers de la médaille c’est qu’avec cette méthode ils s’épuisent rapidement.

Pas d’aggravation des symptômes ou une guérison miracle

Il n’y a pas d’aggravation des symptômes avec l’âge. Dans 80 % des cas, les personnes atteintes par cette maladie seront malades jusqu’à la fin de leur vie. Pour les 20 % restants, il existe une guérison spontanée après plusieurs années de maladie. À l’heure actuelle, la science est incapable d’expliquer ce phénomène… Cela s’explique en partie avec le fait que vu que peu de personnes sont atteintes d’hypersomnie idiopathique, peu de moyens sont mis en place pour aider la recherche et donc la recherche n’avance pas.

Les maladies liées au sommeil
Voir aussi

Je pense être hypersomniaque, que faire ?

« Je dors tout le temps, je dois être hypersomniaque ». Si vous avez des doutes, que vous vous sentez constamment fatigué depuis longtemps, la première chose à faire est ne pas de céder à la panique. L’hypersomnie est une maladie extrêmement rare. Dans un premier temps, parlez-en avec votre médecin, qui sera lui à même de vous orienter vers un confrère si nécessaire. Il existe des spécialistes (comme le Centre de référence des hypersomnies du CHU de Bordeaux) qui seront là pour vous aider et vous accompagner. Ne vous inquiétez pas, ce n’est pas parce que vous aimez dormir que vous êtes forcément atteint par la maladie ! 

bracelets connectés inefficaces

Conclusion

Pour conclure, vous avez pu vous rendre compte que cette maladie neurologique du sommeil a des symptômes très handicapants pour vivre en société. Le fait de ressentir constamment le besoin de dormir impacte très négativement la vie des malades. À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède à cette pathologie. Cependant, si vous dormez beaucoup, et que pourtant votre sommeil n’est pas assez réparateur et vous vous sentez fatigué en journée, peut-être que le bandeau Dreem pourrait vous aider en obtenant un sommeil profond de qualité !

Nous pouvons cependant espérer qu’avec les avancés scientifiques de ces dernières années, des traitements efficaces soient mis au point dans les années à venir. Avertissement : cet article et son contenu ne constituent pas un avis médical. Veuillez consulter votre médecin pour obtenir un avis médical et un traitement associé si nécessaire. Sources :

  • https://fondationsommeil.com/troubles-du-sommeil/troubles-du-sommeil-frequents/lhypersomnie-idiopathique/
  • http://www.cenas.ch/le-sommeil/troubles-du-sommeil/hypersomnie-troubles-eveil/
  • http://www.hypersomnies.fr/
  • http://www.anc-narcolepsie.com/maladie/epidemiologie/

 

Articles similaires

Syndrome d’Apnée du Sommeil – définition

Le syndrome d'apnée du sommeil est relativement grave pour les personnes atteintes. C’est pourtant un syndrome souvent méconnu ou…

Comment savoir si j’ai bien dormi ?

Rôle, fonctionnement, recherche ... Le sommeil est un sujet très dense, complexe, également plein de surprises et d’inconnues.…

Apnée du Sommeil Diagnostic

Vous présentez certains symptômes de l'apnée du sommeil, néanmoins vous ne savez pas comment procéder pour en savoir plus ? Les centres…